Quelles sont nos actions ?

Actions orientées vers les personnes atteintes de troubles du sommeil et de l’éveil et vers le public :

• Site internet www.sommeilsante.asso.fr d’information sur les troubles du sommeil et de l’éveil, intégrant un annuaire des centres du sommeil en France,

• Contact personnalisé par courriel avec un médecin du sommeil à l‘adresse contact@sommeilsante.asso.fr,

• Organisation de deux manifestations annuelles :
- Journée du sommeil en mars, dans le cadre de la journée nationale du sommeil : conférences et stands de prestataires assurant la fourniture et le suivi à domicile des appareils à pression positive continue prescrits aux patients souffrant d’apnée du sommeil,
- Colloque de l’association en octobre, couplé à son Assemblée Générale : conférences et ateliers pratiques sur les pathologies du sommeil et stands de prestataires ,

• Publication d’une lettre d’information semestrielle contenant un résumé des conférences faites au cours des manifestations indiquées ci-dessus et traitant de sujets d’actualité,

• Intervention à la demande dans les medias et dans des réunions ou conférences d’information organisées par des associations, municipalités ou entreprises,

• Expression sur des blogs et forums de qualité,

• Assistance individualisée à des personnes rencontrant des difficultés de prise en charge de leur traitement par la sécurité sociale ou leur mutuelle ou bien pour résoudre d’autres problèmes,

• Participation d’une personne de l’association, en tant que patient expert, aux Groupes d’Education Thérapeutique organisés par l’hôpital Antoine Béclère à destination des patients souffrant d’apnée du sommeil et utilisant depuis peu un appareil à pression positive continue.

Actions orientées vers l’environnement associatif, médical, professionnel et institutionnel relatif aux troubles du sommeil et de l’éveil :

• Entretien de contacts avec d’autres associations de patients souffrant de troubles du sommeil et de l’éveil ou de pathologies associées,

• Entretien de contacts avec des associations de professionnels de santé concernées par les troubles du sommeil et de l’éveil. L’association est notamment représentée au Conseil d’Administration :
- du Réseau Morphée,
- de l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV),

• Entretien de contacts avec les prestataires et les fabricants d’appareils à pression positive continue et avec leurs syndicats professionnels, notamment le Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales (SNITEM),

• Participation aux instances de représentation des usagers au sein du groupe des Hôpitaux Universitaires Paris Sud et plus largement de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP),

• Participation au Congrès du Sommeil annuel au sein duquel l’association tient un stand pour se faire connaître des personnels de santé et mettre à jour l’annuaire des centres,

• Participation à des groupes de travail au niveau national lancés par le Ministère chargé de la santé ou la Haute Autorité de la Santé (HAS),

• Intervention auprès du Ministère chargé de la santé en cas d’évolution défavorable de la règlementation, notamment celle concernant la prise en charge par l’assurance maladie obligatoire du traitement des pathologies du sommeil et de l’éveil,

• Suivi attentif du développement de la télémédecine et de sa mise en œuvre plus ou moins complète et maîtrisée dans le domaine des troubles du sommeil et de l’éveil, afin qu’elle soit au service des patients :
- Implication dès l’origine dans le projet de télémédecine RESPIR@DOM piloté par le Réseau Morphée, visant à améliorer le suivi des patients nouvellement équipés d’un appareil à pression positive continue pour le traitement de l’apnée du sommeil;
- Attention particulière à la mise en place généralisée de la téléobservance imposée par le Ministère chargé de la santé et conditionnant la prise en charge du traitement de l’apnée du sommeil par pression positive continue.